Turek Michał

Opowiem Ci o moim synu. Ma na imię Michał. Za chwilę kończy 4 lata. Ma blond włosy, mądre niebieskie oczy. Jak wszystkie dzieci jest ciekawy świata, lubi się bawić, śmiać, odkrywać.

Przez pierwsze 1,5 roku Jego rozwój przebiegał prawidłowo. Rósł, uczył się siadać, chodzić, samodzielnie jeść. Jak każda mama, w głowie odhaczałam po kolei wszystkie kamienie milowe, które osiągał, ciesząc się każdym z nich. Nic nie zapowiadało tego, co miało stać się za chwilę.

Niedługo przed drugimi urodzinami Michała wszystko się zmieniło. Otrzymaliśmy diagnozę, która była dla nas niespodziewana i bolesna. Autyzm dziecięcy.

To całkowicie zmieniło naszą rzeczywistość.

Ale diagnoza autyzmu była jak czubek góry lodowej- nie zdawaliśmy sobie sprawy ze skali tego, naprzeciw czego codziennie staje nasz syn. Do tej pory żaden z lekarzy nie wskazał na konieczność pogłębionej diagnostyki. Michał nie opanował umiejętności komunikowania się werbalnie, przestał nawiązywać kontakt, nie potrafił powiedzieć mi o tym co czuje. Czuliśmy się, jakby coś podstępnie, dzień po dniu, odbierało nam dziecko.

Obszerna diagnostyka, która pochłonęła ogromne koszty finansowe, wykazała z jak wieloma problemami zdrowotnymi mierzy się Michał i jak bardzo cierpi.

Od tamtej pory życie naszej rodziny to ciągła, nierówna walka o lepsze jutro.

Badania wykazały, że Michał ma poważne problemy z jelitami, które skutkują między innymi utrudnionym wchłanianiem pierwiastków. Ich niedobory okazały się mieć ogromny wpływ na jego rozwój. Jedyna szansa, by uzupełniać te niedobory to leki i suplementy, które pochłaniają całe środki finansowe naszej rodziny.

Leki te nie są refundowane, cześć z nich nie jest nawet dostępna na polskim rynku farmaceutycznym, co miesiąc stajemy przed koniecznością sprowadzania ich zza granicy, co generuje kolejne koszty.

By terapia działała, Michał musi utrzymywać ścisłą, specjalistyczną dietę, której koszty także są przez nas mocno odczuwalne.

Michał jest objęty stałą pomocą psychologa, neurologopedy, terapeuty SI i fizjoterapety. Ma tylko 4 lata a przed ponad połowę swojego życia codziennie ciężko pracuje. Pracuje, by móc cieszyć się dzieciństwem, by móc dalej się rozwijać. A przecież to rzeczy, które powinny dziać się same..

Z racji stanu zdrowia Michała uzyskaliśmy w orzeczeniu punkt mówiący o tym, że Michał wymaga stałej opieki. W związku z tym byłam zmuszona do zamknięcia firmy, którą prowadziłam przez wiele lat i odnalezienia się w nowej roli- mamy, która jest jednocześnie lekarzem, terapeutą, dietetykiem, która jest przy dziecku 24h/d.

Tata Michała, by móc nas utrzymać, pracuje za granicą, dlatego przez większość czasu cała odpowiedzialność za opiekę i czuwanie nad procesem terapeutycznym, spoczywa wyłącznie na mnie.

Musieliśmy nauczyć się życia na nowo. Dzięki tym wszystkim działaniom, Michał powoli zaczyna się otwierać. Przed nami bardzo długa i kręta droga, pełna wyzwań i ciężkiej pracy. Droga do tego, by Michał nauczył się rzeczy, które nam przyszły naturalne. Nauczyć swoje ciało czuć, uszły słyszeć a usta- mówić i komunikować się. Tego wszystkiego musi nauczyć się na nowo, a bez specjalistycznego wsparcia nie będzie to realne.

Codziennie odkrywamy w sobie nowe pokłady siły, cierpliwości i determinacji.

Niestety, koszty leczenia, terapii oraz rehabilitacji przewyższają nasze możliwości finansowe. Dlatego, po kilku latach samotnej walki, bardzo prosimy o pomoc.

Stałe koszty opieki nad Michałem to ok. 5 tys. zł miesięcznie. Nie wliczamy w nie badań, które ciągle wykonujemy, odkrywając kolejne problemy, z którymi musimy się mierzyć. Każde z tych badań to koszt rzędu od kilkuset do kilku tysięcy złotych. Aktualnie jesteśmy w trakcie zbierania funduszy na badanie genetyczne, które nie podlega refundacji, a jego koszt to 8000 zł.

Fundusze, które uda nam się zgromadzić na fundacyjnym subkoncie Michała, pozwolą nam rozszerzyć zakres działań diagnostycznych oraz terapeutycznych.

Marzymy tylko o jednym- aby w przyszłości nasz syn był zależny od jednej osoby – od  samego siebie.

Mogą nam Państwo pomóc w realizacji tego marzenia.

Z całego serca dziękujemy.

Wdzięczni rodzice Michała