Soczewka Jakub

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie w rehabilitacji naszego syna Jakuba. Przyczyną zaburzeń rozwoju psychoruchowego Kuby jest rzadka choroba genetyczna (trisomia 13 chromosomu) występująca u 1:15000 urodzeń. Obecnie jest nieznana naszym genetykom i brak też jest dalszych rokowań dla naszego dziecka na przyszłość.
Kubuś urodził się z zespołem wad wrodzonych( małogłowie, czterokończynowe porażenie mózgowe, dysmorfia twarzy, stopy płasko-koślawe, dodatkowe palce u rąk, niedoczynność tarczycy, astma, zaburzenia odporności-ma przetoczenia z immunoglobuliny ludzkiej , brak owłosienia na głowie, skolioza, wielotorbielowatość nerek).
Kuba na co dzień zmaga się z padaczką lekooporną – Zespół Lenoxa-Gastaut..Jakub jest po operacji głowy i fibrotomii nóg. W styczniu 2018r. przeszedł operację nóg-koszt 10000zł jednak po zdjęciu gipsów będzie potrzebna droga i intensywna rehabilitacja.
Synek nasz wymaga troskliwej opieki odpowiednich specjalistów. Z każdym dniem poprzez intensywną rehabilitację oraz pobyty na turnusach rehabilitacyjnych powraca do lepszej sprawności fizycznej i umysłowej. Dzięki dotychczasowej rehabilitacji Kuba zaczął samodzielnie chodzić i stać się w miarę jego możliwości samodzielny. Wspólnie cieszymy się z osiągnięć Kuby, każdej, najmniejszej poprawy – a jego uśmiech na twarzy to dla nas rodziców najlepsza nagroda, że praca idzie w dobrym kierunku. Z uwagi na widoczne postępy w rozwoju ruchowym i psychicznym Kubusia, wskazane jest dalsze leczenie, na które są potrzebne duże środki finansowe. Na tą chorobę nie ma lekarstwa, które można kupić w aptece! Jedynie ćwiczenia i specjalistyczny sprzęt są mu wstanie pomóc. Niezbędne są turnusy, niestety bardzo kosztowne (5800zł!) . Prosimy o każdą pomoc finansową, za którą serdecznie dziękujemy!