Krawiec Stanisław Jan

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla Stasia Krawca.

Liczne dolegliwości Stasia wynikają ze zdiagnozowanego już w okresie płodowym schorzenia określanego jako zespół Arnolda-Chiariego oraz z nieprzygotowanego porodu wcześniaczego w 32 tygodniu ciąży.

Obecnie główne problemy zdrowotne to:

Niedowład wiotki kończyn dolnych

Porażenie zwieraczy

Pęcherz neurogenny

Infekcje górnych dróg oddechowych

Wiotkość krtani

Refluks

Przepuklina pachwinowa prawostronna

Wodniak jądra

Przepuklina pępkowa

Przepuklina oponowo-rdzeniowa

Wodogłowie

Koślawość piętowa stóp

Rotacja zewnętrzna kończyn dolnych

Logopedyczne problemy związane z artykulacją dźwięków

Leczenie Stasia odbywa się wielotorowo. Jednocześnie jest prowadzona:

Rehabilitacja oddechowa

Rehabilitacja ruchowa

Leczenie urologiczne

Leczenie ortopedyczne

Leczenie neurologiczne i neurologopedyczne

Leczenie objawowe licznych infekcji górnych dróg oddechowych i dróg moczowych

W planach są:

Intensywne turnusy rehabilitacyjne (wyjazdowe) przynajmniej 4 razy w roku po 2 tygodnie

Ciągła rehabilitacja w domu oraz w ośrodkach znajdujących się w miejscu zamieszkania

Zabieg operacyjny na przepuklinę pachwinową i wodniaka jądra

Zakup przyrządów ortopedycznych adekwatnych do kolejnych etapów rozwoju Stasia – buty ortopedyczne, gorset ortopedyczny, wózek inwalidzki, balkonik

Zakup materiałów medycznych (cewniki, środki dezynfekujące i sanitarne, leki)

Zakup sprzętu medycznego (inhalator, ssak)

Wizyty lekarskie w ośrodkach specjalistycznych (często komercyjnych)

Zakup przyrządów rehabilitacyjnych (materac, piłki lekarskie, wałki, …)

Zabiegi usprawniające pracę pęcherza (elektrostymulacja lub inne bardziej nowoczesne rozwiązanie)

Edukacja Stasia dostosowana do jego możliwości. Obecnie trudno przewidzieć, jakie będą jego możliwości.

Proces leczenia Stasia jest niezupełnie przewidywalny, gdyż w wielu aspektach liczymy na postęp w medycynie. Nie jesteśmy też w stanie przewidzieć, jak pokierują leczeniem Stasia lekarze specjaliści. Pewne jest, że dziecko będzie wymagało wieloletniego leczenia i ciągłego usprawniania.

Planowane koszty:

Jednorazowy turnus rehabilitacyjny w polecanych przez specjalistów ośrodkach, np. w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka kosztuje ok. 5000 zł

Korzystanie z rehabilitacji w ośrodku Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo kosztuje 2500 zł rocznie

Prywatne zajęcia z fizjoterapeutą w domu kosztują ok. 50 zł/godz.

Zabieg operacyjny na przepuklinę pachwinową kosztuje ok. 1500 zł (Klinika Jednego Dnia).

Szczepienia ochronne zalecane przez lekarzy specjalistów inne niż dla dzieci zdrowych, ok. 500 zł w pierwszym roku życia

Zakup przyrządów ortopedycznych w najbliższym czasie: łuski stopowo-goleniowe – 600 zł, tutory – 960 zł (częściowa dotacja z NFZ). W kolejnych okresach koszty będą znacznie rosły zwłaszcza w czasie nauki chodzenia.

Cewniki –150 zł miesięcznie (NFZ refunduje 27 zł)

Zakup inhalatora (300–1000 zł), ssaka (ponad 500 zł)

Wizyta u lekarza specjalisty, np. ortopedy – 120 zł

Przyrządy rehabilitacyjne: materac – ok. 200–1000 zł, piłka lekarska – 50–150 zł, wałki – min. 100 zł/szt. w zależności od kształtu, wielkości i materiału, z jakiego są wykonane przyrządy

Ilość zabiegów leczniczych oraz pozyskanego sprzętu uzależniona jest od przekazanych darowizn. Możliwości rodziców Stasia są bardzo ograniczone ze względu na liczną rodzinę (5 dzieci)  oraz ograniczone możliwości dorabiania spowodowane opieką nad niepełnosprawnym synkiem i jego rodzeństwem.

Serdecznie dziękujemy za wsparcie.

 www.stanislaw.smyki.pl