Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Ratajski Mikołaj
Przekaż darowiznę online
Przekaż na podopiecznego Ratajski Mikołaj darowiznę online, poprzez płatności w Systemie Przelewy24
Podstawowe dane
Nr subkonta
814
Województwo
wielkopolskie
Data urodzenia
2002/02/02
Opis schorzenia
5 oksoprolinuria - podejrzenie deficytu syntetazy glutationu E 88,8
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
814 Ratajski Mikołaj darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
814 Ratajski Mikołaj
Pobierz darmowy program do rozliczeń PIT za rok 2023, z wypełnionymi danymi 1,5% dla Podopiecznego Ratajski Mikołaj.
Przekaż 1,5% podatkuPoznaj moją historię
Mikołaj Ratajski cierpi na rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną: 5-oksoprolinurię deficyt syntetazy glutationu. Choroba jest uwarunkowana genetycznie, bez możliwości trwałego wyleczenia. Jest to jedyny przypadek rozpoznania takiego schorzenia w Polsce. Od urodzenia Mikołaj był pod ścisłą opieką IPCZD w Warszawie. Obecnie leczony jest w Poradni Metabolicznej w Poznaniu. Dodatkowo jest objęty wielospecjalistyczną opieką: neurologiczną, okulistyczną, ortopedyczną, kardiologiczną, urologiczną, nefrologiczną, psychologiczną, logopedyczną, pedagogiczną, rehabilitacyjną, terapii zajęciowej i fizjoterapeutyczną.
Główne problemy to upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym (z ryzykiem narośnięcia), anemia z powodu zwiększonej hemolizy, nasilająca się z wiekiem ataksja powodująca zwiększoną urazowość, męczliwość psychofizyczna z trudnością w koncentracji uwagi. Rokowanie co do rozwoju jest poważne: brak jest leczenia przyczynowego z możliwością poprawy stanu chorego. Wymaga częstej podaży leków w związku z kwasicą metaboliczną (co 4 godz.), co jest leczeniem objawowym.
Będziemy Państwu wdzięczni za wsparcie leczenia Mikołaja.