Gordziejewska Agnieszka

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla naszej podopiecznej Agnieszki Gordziejewskiej.

Agnieszka to bardzo dzielna i wesoła dziewczynka, która urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną-delecją chromosomu 6. Zmiana ta spowodowała u niej wiele wad, które uniemożliwiają normalny rozwój, normalne życie.

Jej główne problemy to:

• zaburzenia jelitowe- kolostomia (przetoka typu Bishop-Koop)
• pęcherz neurogenny
• odpływy pęcherzowo-moczowodowe
• niedosłuch w stopniu umiarkowanym
• hipomelanoza
• obniżone napięcie mięśniowe
• opóźniony rozwój psychoruchowy
• brak mowy

Te medyczne sformułowania dają zapewne niewielkie wyobrażenie, jak wygląda dzień dziecka z takimi problemami. Otóż przez wadę układu moczowego konieczne jest zakładanie Agniesi cewnika do pęcherza co 3 godziny i odpuszczanie moczu, który w nim zalega, odbywa się to nawet w nocy.

Z powodu wady jelit, pomimo wielu operacji, wyłonionej przetoki kałowej, aby prawidłowo się wypróżniać Aga potrzebuje stosowania przewlekle środków przeczyszczających.

Niedosłuch w połączeniu z mało znaną wadą genetyczną skutkuje brakiem mowy, więc Aga pomimo tego, że ma 4 latka i dużo rozumie- nie mówi, a brak komunikacji bardzo utrudnia współpracę. Często reaguje autoagresją, w momentach, gdy nie potrafi się porozumieć z najbliższymi. Rodzice uczą ją gestów Makatonu, ale głównie wywierają nacisk na naukę mowy, dlatego Agniesia dzielnie uczęszcza na zajęcia terapii słuchowej i logopedycznej, sensorycznej.

Po 4 latach intensywnej terapii ruchowej rodzice dziewczynki doczekali się pierwszych, chwiejnych, ale samodzielnych kroków córki, taka nagroda jest dla nich mobilizacją i wiarą, że cała ich praca nie poszła na marne. Ale, aby córka nabrała lepszej sprawności, potrzeba co najmniej jednego w roku turnusu rehabilitacyjnego, lecz jego koszt jest dla rodziców Agnieszki nieosiągalny.

Średnio dwa razy w miesiącu jeżdżą do Warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka oddalonego o 170 km od ich domu, gdzie odbywają kontrolne wizyty w poradniach, wykonują szereg trudnych i nieprzyjemnych badań, zabiegów, tam też planują kolejne operacje. Każdy taki wyjazd wiąże się z dużymi kosztami, a każdy pobyt na oddziale z kosztami znacznie większymi.

Raz w miesiącu Agnieszka jeździ do Polskiego Związku Głuchych w Olsztynie na zajęcia słuchowe, logopedyczne i psychologiczne. Dlatego też często jest w trasie, a nie jest to łatwe z dzieckiem, które trzeba cewnikować co równe 3 godz.

Tak w skrócie wygląda codzienność Agnieszki i jej rodziców. Dlatego też w ich imieniu zwracamy się z prośbą do ludzi, którym nie jest obojętny los dziecka, które od zawsze zmaga się z tyloma problemami o finansowe wsparcie. Rodzice naszej podopiecznej są zmuszeni wyciągnąć do Państwa dłoń z prośbą o pomoc, ponieważ bardzo zależy im na przywróceniu córce normalnego życia, a ich sytuacja finansowa niestety temu nie sprzyja.

Zobacz rehabilitację Agniesi w Ośrodku Amicus: http://dzieciom.pl/film/agnieszka-gordziejewska