Jokes Elżbieta

Ela urodziła się z wieloma wadami o podłożu genetycznym: zmiany na ósmym chromosomie. Przeszła dwie operacje: wrodzonej przepukliny przeponowej i złożonej wady serca. Jako noworodek przeżyła niedotlenienie mózgu oraz dwa wylewy (II i III stopnia), które pozostawiły trwałe zmiany w postaci poszerzonych komór mózgu. Ela cierpi też na częściową agenezję ciała modzelowatego, padaczkę, niedosłuch, wadę wzroku, a przede wszystkim znaczną niepełnosprawność umysłową.

Ela rozwija się bardzo powoli i nierównomiernie. Systematycznie rehabilitowana w wieku 18 lat osiągnęła wiek umysłowy kilkulatki. Mimo problemów zdrowotnych jest wesoła, żywa, przyjazna i ciekawa świata. Wprawdzie brak mowy werbalnej i zaburzenia zachowania utrudniają jej kontakt z otoczeniem, ale cały czas uczy się samodzielnie wykonywać podstawowe czynności i komunikować za pomocą gestów Makaton i książki do komunikacji (korzysta z alternatywnych i wspomagających metod komunikacji tzw. AAC).

Córka jest intensywnie rehabilitowana. Uczęszcza do szkoły specjalnej, na fizjoterapię, zajęcia integracji sensorycznej, pracuje z logopedą, uczęszcza na hipoterapię, basen, wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne. Rehabilitacja i wizyty u specjalistów wymagają dużych nakładów finansowych. Codzienne wydatki zdrowotne i rehabilitacyjne finansujemy sami, natomiast pieniądze z 1,5 % podatku pomagają nam opłacać pobyty na turnusach rehabilitacyjnych, których koszt to 8-10 tysięcy złotych za dwa tygodnie.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!
Katarzyna i Petr Jokeš, rodzice Eli