Owerczuk Aurelia Maria

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Aurelki Owerczuk.

Aurelka cierpi na Zespół Retta.  Jest to jedno z najcięższych, nieuleczalnych schorzeń genetycznych. Dodatkowo wynik genetyczny córki to duże delecje – jedna z najgorszych postaci Zespołu Retta.

Ten rok był dla nas dobry. Aurelka przystąpiła do I Komunii Świętej w gronie innych chorych dzieci. Później pojechaliśmy razem do San Giovanii Rotondo z nasza osobistą pielgrzymką do Ojca Pio. W październiku byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Przez cały rok korzystaliśmy z komunikatora Tobii zakupionego w zeszłym roku z 1% i z całych sil uczyliśmy się komunikować alternatywnie -za pomocą wzroku. Jednakże przy końcówce roku pojawiły się pierwsze ataki padaczkowe. Po 10 latach bezatakowych jest to dla nas duży cios. Nasze problemy dnia codziennego to oprócz padaczek:

• Brak mowy i swobodnego komunikowania potrzeb, brak umiejętności posługiwania się rękoma,
• apraksja czyli niezdolność do wykonania ruchów celowych,
• ataksja czyli niezborność ruchowa – drżenia,
• hiperwentylacje czyli zaburzenia oddychania,
• niedożywienie na skutek zaburzeń odżywiania i problemów gastrologicznych
• skolioza czyli skrzywienie kręgosłupa – problemy z napięciem mięśniowym
• Ślinienie się
• Bruksim, czyli zgrzytanie zębami
• Zachowania autystyczne i silne lęki – problemy ze snem

Aurelka to piękna, mądra i dzielna dziewczynka. Jeśli mielibyście Państwo ochotę wspomóc ją w jej zmaganiach to prosimy o Wasz 1 % podatku. Dziękujemy.